Onderzoeken waaraan de vereniging en/of de Stichting Esperance financiële steun geven
Financiering nieuw onderzoek
De vereniging betaalt mee aan de internationale Recovery Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe en de internationale Core Data Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe.
Om verder onderzoek in 2014 en volgende jaren mee te kunnen blijven financieren is er geld nodig, veel geld. U kunt hierbij helpen, of uw familie of uw collega’s.
Wordt donateur van de Stichting Esperance Lees verder
Stichting Esperance betaalt het vervolgonderzoek naar PEPT behandeling in het Radboudumc Nijmegen. Eerder onderzoek geeft aan dat de PEPT-behandeling (Pain Exposure Physical Therapy) mogelijk veilig en effectief is bij langdurig bestaande CRPS-I. (zie artikel bij nieuws). Veel patiënten hadden volledig herstel en bij een groot deel was er verbetering van de functionaliteit (weer kunnen gebruiken van arm/been). Ook is er vaak vermindering van pijn terwijl anderzijds soms wel een betere funtie is gekomen maar ook meer pijn.
Onderzoek in VUmc naar de effecten van behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling.
In het AzM Maastricht is door dr. de Jong en prof. dr. Vlaeyen, onderzoek gedaan naar de rol van vrees voor pijn bij patiënten met CRPS type I (PD) met behulp van vragenlijsten, metingen van ondermeer activiteiten thuissituatie en effect van behandeling van cognitief-gedragsmatige behandeling en reductie van pijn met ondermeer fMRI-metingen.
Dit onderzoek is in 2010 afgesloten en onderdeel van de promotie van dr. de Jong.
In het UMC St Radboud is onderzoek afgerond dat door drs. Vaneker is gedaan om met behulp van fMRI (Functionele MRI) meer inzicht te krijgen in verandering in de pijnbeleving en pijnverwerking waardoor mogelijk betere behandelmethoden worden bereikt, zie onderzoeksresultaten.
In het Erasmus MC is door drs. Beerthuizen en prof. dr. Huygen het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond. Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel, zie onderzoek hieronder.
Oproep deelname interview om behoeften en waarden van mensen met aanhoudende pijn te begrijpen
De interviews
Voor effectieve patiëntgerichte zorg is het belangrijk dat zorgprofessionals de behoeften en waarden van mensen met aanhoudende pijn begrijpen. In de kwalitatieve studie willen we bepalen wat vanuit het perspectief van patiënten als waardevol wordt ervaren van wat is geleerd over pijn. De onderzoeksvraag luidt: ‘Wat wordt door iemand met aanhoudende pijn als waardevolle kennis ervaren over pijn om te kunnen verbeteren?’ We willen hiervoor interviews afnemen en het gesprek gaat dus over wat iemand waardevol vond in wat is geleerd over pijn.
Welke mensen zoeken we?
Om dit doel te kunnen bereiken hebben we uw hulp nodig. We zijn op zoek naar mensen met aanhoudende pijn die zijn verbeterd/hersteld (na behandeling of in de loop van de tijd). Het gaat om mensen die in de eerste lijn (huisarts/therapeuten), tweede lijn en/of derde lijn (medisch specialist/team) behandeld zijn voor aanhoudende pijn (of niet behandeld zijn) en bereid zijn mee te werken aan een interview. Het interview zal ongeveer een uur in beslag nemen. Ik hoop dat u me hiermee zou kunnen helpen. Ik ben te bereiken via e-mail a.j.beetsma@pl.hanze.nl
Vriendelijke groet, Anneke Beetsma
Oproep deelname: Onderzoek naar de betrokkenheid van HPA-as in CRPS
NIEUW Het mechanisme waardoor CRPS ontstaat is niet duidelijk, maar ontsteking speelt een belangrijke rol. Misschien speelt een lichamelijk stresssyteem, de HPA-as, ook een rol. De rol van de HPA-as is niet eerder onderzocht bij patiënten met CRPS.
Gezocht: patiënten met CRPS één arm/been, korter dan 1 jaar
Bent u 18 jaar of ouder?
Heeft u CRPS aan één extremiteit (arm of been)?
Heeft u minder dan 1 jaar klachten?
Dan kunt u misschien deelnemen!
Halverwege 2021 is in het Erasmus MC een onderzoek gestart naar de betrokkenheid van de HPA-as in CRPS. Er wordt gekeken naar de rol van hormonen. Hormonen zijn stofjes die het lichaam zelf aanmaakt en die allerlei functies en processen van het lichaam regelen en beïnvloeden. Het belangrijkste hormoon waar naar wordt gekeken is cortisol, dit stofje komt vrij bij elke vorm van stress, zowel fysiek (bv tijdens sporten) als psychologisch (bv bij angst). We willen weten welke rol dit hormoon speelt in CRPS. De hoeveelheid cortisol zullen we meten in zowel speeksel, bloed als in haar.
Naast de rol van hormonen wordt ook gekeken naar andere factoren die mogelijk een rol kunnen spelen. Met behulp van testjes wordt gekeken naar het geheugen. Ook worden vragenlijsten gebruikt om een indruk te krijgen wat de invloed van CRPS is op uw dagelijks leven, zowel op het persoonlijk functioneren (familie-en thuissituatie) als op het sociaal functioneren (werk).
Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek dan kunt u contact opnemen met Corinne van den Berg, arts-onderzoeker Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC. e-mail: CRPSstudie@erasmusmc.nl
PS. Alleen patiënten met CRPS aan één extremiteit (arm of been) en korter dan 1 jaar bestaand, wordt gevraagd te reageren
Oproep deelnemers studie naar effect verschillende frequenties van DRG-stimulatie op verminderde doorbloeding bij CRPS
Er loopt een onderzoek waarin we kijken naar het effect van verschillende frequenties van zenuwwortel neurostimulatie (DRG-stimulatie) op verminderde doorbloeding bij CRPS. Verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat is één van de symptomen die voor kan komen bij CRPS. Hierdoor kan de ledemaat koud aanvoelen en kan blauw/paarse verkleuring optreden. Tot nu toe blijkt dit moeilijk te behandelen. In de praktijk is bij het instellen van de DRG-stimulator opgevallen dat er, als er een lage frequentie gestimuleerd wordt, de doorbloeding van de aangedane ledemaat verbetert. Dit willen we in studieverband verder uitzoeken.
We zijn op zoek naar patiënten met een DRG-stimulator (Axium of Proclaim DRG-stimulator) voor de behandeling van CRPS die klachten van verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat hebben. Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek dan kunt u contact opnemen met Else Bijl, arts-onderzoeker Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC, T: 010 7040140 of E: c.devos@erasmusmc.nl
Wanneer u niet weet of u deze DRG-stimulator hebt, vraag dat dan na bij uw huisarts of pijnbehandelaar. Alleen patiënten met deze stimulator wordt gevraagd te reageren.
Oproep deelnemers studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn bij CRPS-I
De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar mannen en vrouwen tussen de 18 en 65 jaar met de diagnose CRPS-I met chronische pijn aan de arm of hand na letsel.
Het onderzoek loopt tot augustus 2024. Er vindt één sessie van ca. 130 minuten plaats op de afdeling Pijngeneeskunde van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Tijdens het onderzoek worden milde elektrische prikkels op de hand rond de gevoelsdrempel toegediend terwijl signalen van de hersenen worden gemeten.
Voor deelname aan dit onderzoek ontvangt u een Bol.com cadeaubon t.w.v. € 100,00. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de Biomedical Signals and Systems (BSS) groep aan de Universiteit Twente.
Meer informatie of aanmelden? Stuur dan een e-mail naar t.berfelo@antoniusziekenhuis.nl
Belangrijke afgeronde onderzoeken:
Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen
Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.
Belangrijke ontdekking bij diagnose CRPS in acute fase (2017)
Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde ‘marker’ gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte “soluble IL-2 receptor” in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, sarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS.