Ga naar hoofdinhoud
Lettergrootte-+=
Intranet Steun ons Lid worden

Missie

De vereniging is vanaf 1988 actief om meer bekendheid te geven aan CRPS via allerlei media en beurzen, omdat deze aandoening nog niet bij het brede publiek gekend en erkend wordt. Ons doel is mensen met CRPS van betrouwbare informatie te voorzien en te ondersteunen. Dit met name voor de leden van de vereniging, maar ook CRPS-patiënten in het algemeen, hun naasten en behandelaren. We willen dat mensen met CRPS kunnen beschikken over betrouwbare informatie die middels website, filmpjes, brochures, facebook en de Nieuwsbrief wordt gedeeld. Daarnaast wordt ondersteuning geboden door het organiseren van lotgenotencontact en de telefonische hulpdienst evenals publicaties in de Nieuwsbrief. We werken samen met behandelaren en andere organisaties om de (pijn)zorg voor mensen met CRPS te verbeteren.  Tevens is ons doel om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen naar oorzaak en gevolg van CRPS en participeert de vereniging in het fonds Stichting Esperance. Daarnaast is samenwerking met professionals gewenst, zo niet noodzakelijk, om het patiëntenbelang in te brengen bij richtlijnen, onderzoeken en artikelen.

Visie

De vereniging is een belangrijke bron van informatie en ondersteuning voor de leden en anderen met CRPS. Echter, er is al jarenlang een teruggang van het ledenaantal. Dit is een landelijke maatschappelijke ontwikkeling die van grote invloed is op het voortbestaan van (patiënten)organisaties. Daarbij is er ook een maatschappelijke kentering in de bereidheid om vrijwilliger te zijn in deze maatschappelijke organisaties. Dit noopt ons om te kijken naar samenwerkingsverbanden, mogelijk op projectbasis of mogelijk meer structureel, om de positie te versterken en als organisatie mensen met CRPS te kunnen blijven voorzien van informatie en ondersteuning als ook belangenbehartiging in brede zin. De versterking van patiëntenorganisaties, en dus ook onze vereniging, vraagt volledige aandacht om, mogelijk in nieuwe vormen of structuren, de doelen te realiseren voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

De Overheid is er voorstander van dat de patiënt de eigen regie voert over zijn gezondheid/ziekte en zelfmanagement toepast in zijn leven met een aandoening.  We willen mensen met CRPS ondersteunen bij zelfmanagement door te informeren over diverse tools zoals leren omgaan met chronische pijn, online activiteiten, goede balans vinden tussen inspanning en rust, app’s etc. om zelf invloed uit te oefenen op en de regie te hebben over hun gezondheid. Hiermee streven we ernaar dat voor mensen met CRPS, ondanks de pijn en beperkingen, de kwaliteit van hun leven verbetert.

Back To Top