Kinderen

Complex: ingewikkeld omdat er veel onduidelijk is waardoor CRPS ontstaat en er verschillende verschijnselen zoals: doorbloedingsstoornissen, tekenen van ontstekingen en zenuwstoornissen.

Regionaal: betekent in de arm/hand of het been/voet

Pijn: die alles overheersend is en niet in verhouding staat tot het letsel aan het ledemaat

Syndroom: is een ziektebeeld met een groep aan symptomen/verschijnselen

Kinderen sporten, klimmen, doen wilde spelletjes of vallen gewoon. Het doet pijn om een gekneusde enkel te hebben of een gebroken vinger of een snee. Ook krijgen kinderen wel een operatie aan een arm of been. Meestal duurt de pijn niet lang en gaat de genezing goed. Maar niet altijd. De pijn wordt erger, de hand of voet wordt dik, warm en rood of juist koud en blauw en je kunt de hand of voet niet meer goed gebruiken. Dan kan er sprake zijn van CRPS en belangrijk is dat er snel een diagnose wordt gegeven zodat de behandeling voor CRPS ook snel start.

CRPS komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens en meer aan het been dan de arm.

Jij hebt een letsel of operatie gekregen aan je hand of voet en de pijn werd erger in plaats van minder. Ook kreeg je de andere verschijnselen zoals een zwelling en andere temperatuur en beperkte beweging. In het begin zullen jij en je ouders zich wel hebben afgevraagd wat er toch gebeurde in je hand/voet. Het letsel had allang over moeten zijn maar in plaats daarvan kreeg je heftige pijn met daarbij verschijnselen zoals zwelling en verkleuring.

Je bent naar je huisarts gegaan en hebt de diagnose CRPS gekregen. Op grond van je klachten worden mogelijke behandelingen besproken zoals de medicijnen, fysiotherapie en je blijven bewegen en je hand of voet blijven gebruiken. De meeste kinderen herstellen goed, wat betekent dat binnen enkele weken de pijn en andere verschijnselen wegtrekken.

Wanneer dat niet het geval is, word je doorverwezen naar een pijnbehandelcentrum of revalidatiecentrum. Daar krijg je te maken met meerdere behandelaars en de behandeling is volgens het biopsychosociaal model. ‘Bio’ betekent dat er veel aandacht is voor de CRPS in de arm of been en dat die behandeld wordt met medicijnen, fysiotherapie en vooral ook blijven bewegen. ‘Psycho’ betekent dat er aandacht is voor hoe je je voelt en welke gedachten je hebt over je pijn en ‘sociaal’ gaat bijvoorbeeld over hoe het met jou en je vrienden gaat, of je nog op school kunt zijn of dat je door de pijn lessen moet missen.

Pijn werkt namelijk op al die gebieden en die beïnvloeden elkaar ook. Pijn doet wat met je gedachten, je gedachten beïnvloeden je pijn en als je bijna geen vriendjes meer hebt of je moet altijd nee zeggen om dat je te veel pijn hebt, werkt dat allemaal op elkaar in.

Je ouders zullen altijd betrokken zijn bij de behandeling.

Pijn

Wanneer je langer dan 3 maanden pijn hebt en het langer duurt dan verwacht mag worden dat het letsel over zou zijn, is er sprake van chronische pijn. Die pijn staat echt op de voorgrond want daar heb je het meeste last van. De pijn kan brandend, stekend, kloppend zijn en wel dag en nacht aanwezig zijn. Pijn heeft ook grote invloed op het slapen. Je slaapt slechter in of je wordt ’s nachts wakker omdat je door draaien in je slaap bijvoorbeeld de pijn weer voelt. Ook kan het laken dat langs je arm/been strijkt extra pijn geven. Dan ben je overgevoelig geworden voor een niet-pijnlijke prikkel (laken op je hand of voet) die als erg pijnlijk wordt ervaren. Het kan ook zijn dat je gevoeliger wordt voor pijnprikkels en elke pijn extra voelt.

Verstoorde slaap

Door de pijn kun je minder goed slapen. En als je niet goed slaapt, kan dat weer van invloed zijn op je humeur. Je voelt je niet blij, hebt nergens zin in.

Vermoeidheid

Door de pijn en door slecht slapen kun je erg vermoeid zijn en weinig energie hebben. Alles kost dan moeite zoals opstaan uit je bed, maar ook meedoen met een activiteit of opletten op school. Door vermoeidheid kun je je ook slechter concentreren en moeite hebben met taken die je moet doen, zoals bijvoorbeeld lezen en huiswerk maken.

Vrienden

Het kan misschien lastig zijn om contact te blijven houden met je vrienden. Je kunt soms niet meedoen met de leuke dingen die ze organiseren. En als je heel vaak nee moet zeggen omdat je te moe bent of teveel pijn hebt, dan kan het contact minder worden. Ze snappen niet goed wat je hebt en waarom je zo’n last van die pijn hebt, want iedereen heeft wel eens pijn. Je kunt dus onbegrip ervaren en dat kan je verdrietig maken.

Je zult dus te maken krijgen met meerdere behandelaars zoals een anesthesioloog/pijnbehandelaar of revalidatiearts, fysiotherapeut, psycholoog of een andere behandelaar die erbij komt. Door de behandeling en therapieën die zij geven, wordt de CRPS veelal minder, kun je weer beter bewegen en nemen de symptomen verder af. De meeste kinderen genezen goed.

Om beter te begrijpen wat chronische pijn is en hoe het werkt in je hersenen zijn er boeken en filmpjes voor kinderen met uitleg over CRPS of uitleg over chronische pijn. Kijk hier voor boeken en filmpjes over CRPS of chronische pijn.

Film CRPS en kinderen

Boek Het geheim van Pijn

Andere boeken speciaal voor kinderen zijn:

• “Altijd pijn” van Gaby Santcroos (voor kinderen van 3-6 jaar)
• “Au” van Gaby Santcroos (voor kinderen van 8-10 jaar)
• Informatieboekje “De pijn die niet meer weg wil gaan” (kinderen vanaf 8 jaar)
• Boekje “Ik heb de toekomst” voor jongeren

Zorg dat je ook leuke dingen blijft doen en dat je plezier hebt.

Het contact met vriendjes aanhouden bijvoorbeeld met zoom als elkaar opzoeken moeilijker is

Er moet een balans zijn tussen je activiteiten en rusten. Dus niet zo lang doorgaan dat je helemaal op bent en de pijn echt erg is geworden. Dan duurt het weer lang om daarvan te herstellen. Dus goede afwisseling tussen rust en actief zijn.

Kijk naar je arm/voet en raak die aan zodat je ervaart dat die echt bij jou hoort.

Zoek naar dingen die je wel kunt in plaats van alleen maar wat je niet kunt.