Ook partners, kinderen en vrienden merken de gevolgen van CRPS. Pijn heb je niet alleen.
Partners
De partner heeft ook te maken met verdriet en onmacht. De partner wil graag helpen, maar weet niet hoe. Hij/zij kan de pijn ook niet wegnemen hoe graag hij/zij dit ook zou willen. De dynamiek in een relatie kan veranderen door de CRPS.
Hieronder een aantal DO’s en DON’ts voor partners:
DO’S:
- Je contacten en sporten buitenshuis aanhouden.
- Je boosheid, frustratie en andere negatieve emoties erkennen en proberen te veranderen. Hier kan bijvoorbeeld meditatie of mindfulness bij helpen.
- Zo veel mogelijk verdiepen in de aandoening CRPS. Dan weet je bijvoorbeeld dat de pijn onvoorspelbaar is en dat je dus soms moet helpen bij dingen die jouw partner met CRPS op andere dagen wél zelf kan.
- Jouw partner af en toe vertellen dat zij/hij nog steeds dezelfde persoon is ondanks haar pijn en dat je van haar/hem houdt.
- Hulp inschakelen van familie/kennissen, of een huishoudelijke hulp of thuiszorg.
- Toegeven dat jij ook geen oplossing hebt voor de pijn.
DON’TS
- Jezelf wegcijferen, activiteiten afzeggen en niet meer afspreken met je vrienden.
- Je schamen of je schuldig voelen voor je negatieve emoties tegenover je partner met betrekking tot de ziekte.
- Alles opkroppen en er met niemand over praten.
- Alle taken naar je toe halen en jouw partner (de patiënt) alles uit handen nemen – de hindernissen en uitdagingen voor haar/hem uit de weg ruimen.
- De tussenpersoon worden tussen jouw partner (de patiënt) en de behandelaar.
- Blijven hangen in alles wat niet meer kan.
Het belangrijkste is: blijf met elkaar praten! Het is voor de partner niet altijd duidelijk dat zijn/haar hulp gevraagd wordt. Ook is het lastig om te begrijpen hoe CRPS voelt. Ga met elkaar in gesprek en geef aan wat je van elkaar nodig hebt.
Kinderen
Pijn heeft gevolgen voor iedereen in het gezin. Gezinsleden reageren hierop vaak verschillend. Je partner voelt meestal wel goed aan wat je wel/niet kunt, maar kinderen kunnen dit niet altijd. Ook voor hen verandert er veel omdat het niet altijd mogelijk is de dingen te doen die zij op dat moment graag zouden willen doen. Het is belangrijk om daarover samen te praten als gezin. Leg uit waarom dingen soms anders gaan, zonder daarbij te veel nadruk te leggen op de pijn. Kinderen kunnen hier vaak niets mee en je moet voorkomen dat ze zich te verantwoordelijk gaan voelen.
Kleine kinderen
Kleine kinderen worden vaak bang als je te veel over pijn praat. Je kunt daarop beter niet de nadruk leggen. Stimuleer kleine kinderen wel om dingen zelf te doen, vaak kunnen ze meer dan je denkt. Zelf aankleden, traplopen en met kleine dingen helpen maakt ze trots op wat ze al kunnen en het helpt jou. Ook is het leuk om soms iets met je kind te ondernemen zonder je partner. Je kunt dan een activiteit doen die anders niet meer mogelijk is en je kind geniet van de unieke aandacht die hij/zij krijgt.
Pubers
Ook bij pubers is het belangrijk duidelijk uit te leggen wat de gevolgen zijn voor het gezinsleven als één van de ouders pijn heeft. En waarom dingen de ene keer wel en een andere keer niet gaan. Doe het met elkaar: denk als gezin samen na over oplossingen. Vaak hebben jongeren goede ideeën over hoe je iets anders kunt aanpakken, waardoor je wel weer samen activiteiten kunt ondernemen.
Daarnaast is het belangrijk om aan te geven wat je van ze verwacht. Zij zitten vaak niet te wachten op een ellenlang gesprek over klachten van één van hun ouders. Maar je kunt samen wel duidelijke afspraken maken over bijvoorbeeld de container buiten zetten of zelf hun bed verschonen. In het begin stuit dit vaak op weerstand, maar als je volhoudt is het al snel een gewoonte die erbij hoort. Dit scheelt jou en jouw partner ook weer in de extra huishoudelijke taken die op jullie bord liggen. Probeer hen verder zo normaal mogelijk te laten zijn. Zij zijn géén verzorger, kunnen weinig veranderen aan de situatie en hebben het vaak al moeilijk genoeg met hun eigen zoektocht om volwassen te worden.
Vriendschappen en sociale contacten
Zodra je CRPS hebt, kan het lastiger zijn om je sociale contacten te onderhouden. Niet alle vriendschappen kunnen hiertegen waardoor ze (in de loop van de tijd) minder kunnen worden of zelfs weg kunnen vallen. Vaak ontstaat er onbegrip omdat CRPS niet altijd zichtbaar is aan de buitenkant en het heel moeilijk is om te begrijpen wat CRPS is. Ook hier delen wij graag een aantal DO’s en DON’ts
DO’s:
- Leg uit wat het betekent om dag in, dag uit met CRPS om te gaan.
- Moedig vrienden aan om dingen met je te blijven delen, zowel de leuke belevenissen als hun eigen verdriet en tegenslag.
- Vraag je vrienden om hulp of een gunst. Geef heel concreet aan wat iemand voor je kan betekenen. Mensen willen vaak graag helpen, maar weten niet altijd hoe.
- Zo min mogelijk dingen afzeggen tenzij je echt té ziek bent. Probeer toch te gaan als je een leuke afspraak hebt, het kan je ook energie of afleiding geven. Als je te moe wordt of je lijf te pijnlijk, kun je altijd nog eerder weer naar huis gaan dan je van plan was.
DON’ts:
- Ellenlange verhalen over je aandoening houden; zelfs de liefste en meest behulpzame vrienden kunnen afhaken als jij elke dag maar door blijft praten over dezelfde pijn.
- Maar ook: stoer doen en nooit of te weinig over je ziekte praten of bagatelliseren.
- Blijven hopen dat anderen uit zichzelf de steun en hulp komen bieden waar jij behoefte aan hebt.