Onderzoeken en oproepen voor deelname

Financiering nieuw onderzoek 

De vereniging betaalt mee aan de internationale Recovery Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe en de internationale Core Data Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe.

Om verder onderzoek in 2014 en volgende jaren mee te kunnen blijven financieren is er geld nodig, veel geld. U kunt hierbij helpen, of uw familie of uw collega’s.

Wordt donateur van de Stichting Esperance Lees verder

Stichting Esperance betaalt het vervolgonderzoek naar PEPT behandeling in het Radboudumc Nijmegen. Eerder onderzoek geeft aan dat de PEPT-behandeling (Pain Exposure Physical Therapy) mogelijk veilig en effectief is bij langdurig bestaande CRPS-I. (zie artikel bij nieuws). Veel patiënten hadden volledig herstel en bij een groot deel was er verbetering van de functionaliteit (weer kunnen gebruiken van arm/been). Ook is er vaak vermindering van pijn terwijl anderzijds soms wel een betere funtie is gekomen maar ook meer pijn.

Onderzoek in VUmc naar de effecten van behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling.

In het AzM Maastricht is door dr. de Jong en prof. dr. Vlaeyen, onderzoek gedaan naar de rol van vrees voor pijn bij patiënten met CRPS type I (PD) met behulp van vragenlijsten, metingen van ondermeer activiteiten thuissituatie en effect van behandeling van cognitief-gedragsmatige behandeling en reductie van pijn met ondermeer fMRI-metingen.

Dit onderzoek is in 2010 afgesloten en onderdeel van de promotie van dr. de Jong.
In het UMC St Radboud is onderzoek afgerond dat door drs. Vaneker is gedaan om met behulp van fMRI (Functionele MRI) meer inzicht te krijgen in verandering in de pijnbeleving en pijnverwerking waardoor mogelijk betere behandelmethoden worden bereikt, zie onderzoeksresultaten.

In het Erasmus MC is door drs. Beerthuizen en prof. dr. Huygen het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond. Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel, zie onderzoeken hieronder.

In de behandeling van pijn speelt pijneducatie de laatste jaren een steeds grotere rol. Uit vele onderzoeken is gebleken dat wanneer pijneducatie wordt gegeven aan patiënten met pijn:
– dat de kennis en het functioneren verbetert
– het invaliditeit en niet gewenste psychosociale factoren vermindert
– dat het bewegen verbetert
– dat deze groep minder gebruik maakt van de gezondheidszorg
(Louw et al. 2016)

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar het effect van pijneducatie specifiek bij patiënten met CRPS. Vanuit het Erasmus MC heb ik de mogelijkheid gekregen om dit te gaan onderzoeken. Pijneducatie heeft als doel dat mensen beter begrijpen wat er met hen aan de hand is zodat zij nieuwe wegen durven te gaan onderzoeken om hun pijn meer de baas te worden.
De verwachting is dat de deelnemers aan het onderzoek na een jaar minder pijn ervaren, en dat zij zowel mentaal als fysiek vooruitgang hebben geboekt.

In het onderzoek worden twee groepen met elkaar vergeleken: de interventiegroep en de controlegroep. De interventiegroep neemt deel aan het pijneducatie programma. Dit houdt in dat zij twee keer een ochtend (in groepsverband) pijneducatie krijgt, bij voorkeur met hun naaste. Tijdens deze ochtenden worden (‘pijn’)biologie, CRPS, de Protectometer en Therapeutisch bewegen behandeld. Vervolgens vinden er na 1, 3 en 6 maanden persoonlijke  begeleidingsgesprekken plaats, en na 12 maanden een evaluatiegesprek. Deze vinden allen plaats in het Erasmus MC. De reiskosten worden vergoed.
Verder worden zij verzocht om vragenlijsten in te vullen bij de start van het onderzoek, en na 1, 3 ,6 en 12 maanden.

De controlegroep hoeft alleen de vragenlijsten in te vullen, op dezelfde momenten als hierboven beschreven. De computer ‘beslist’ wie er in welke groep terecht komt. De patiënten die in de controlegroep terecht komen, krijgen na een jaar ook de mogelijkheid om het pijneducatie programma te volgen.

Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor dit onderzoek.
Het is belangrijk dat de deelnemers de diagnose CRPS hebben, een gemiddelde NRS(pijn)score van 5 of hoger, dat men niet eerder een pijneducatieprogramma heeft gevolgd, en dat men een neurostimulator heeft.

Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek, dan zou ik u willen vragen  om contact met uw pijnbehandelaar op te nemen, zodat deze u naar mij door kan verwijzen. Voor vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met Marloes van Gent door te mailen naar: m.l.vangent@erasmusmc.nl

In het Radboudumc wordt onderzoek gedaan naar behandeling van afhankelijkheid aan opioïden (*) bij chronische pijn (incl. CRPS).

Een behandeling voor opioïd-afhankelijkheid is het omzetten van huidige opioïd naar een ander, langer werkende opioïd; suboxone (buprenorfine) (optie 1) of methadon (optie 2). Wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien dat deze omzetting kan zorgen voor een vermindering van dosering van pijnmedicatie, afname van pijn en bijwerkingen, en een verbetering van de kwaliteit van leven.

Suboxone en methadon worden momenteel beiden voorgeschreven voor de omzetting van opioïden, en zijn beiden effectief en veilig. Ze zijn echter nog niet met elkaar vergeleken. Daarom vergelijken wij in dit onderzoek de effecten van suboxone en methadon.

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar patiënten die chronische pijn hebben, daar veel opioïden (sterke pijnstillers) voor gebruiken en afhankelijkheid aan hun medicatie ervaren. Uw behandeld arts kan u verwijzen voor dit onderzoek. Meer informatie vindt u hier; https://www.radboudumc.nl/lopende-onderzoeken/sumo

* Opioïden zijn sterke pijnstillers zoals oxycodon, fentanyl, tramadol en morfine.

Ruggenmergstimulatie is een behandeling voor CRPS waar u pas voor in aanmerking komt als de andere behandelingen voor u niet werken. Bij ruggenmergstimulatie wordt een draadvormige stimulatie-electrode vlak bij de zenuwen in de rug geplaatst en worden kleine elektrische pulsen aan de zenuwen gegeven, die er voor moeten zorgen dat u veel minder pijn voelt.

Op het moment doen we in het Erasmus MC een onderzoek waarin we het effect van een nieuw type ruggenmergstimulator onderzoeken bij mensen met CRPS. Deze nieuwe stimulator van Saluda Medcial heeft een soort feedback systeem waardoor de stimulatiesterkte steeds wordt aangepast bij kleine en grote bewegingen van het lichaam. Hierdoor voelt de stimulatie steeds ongeveer even sterk. Het idee is dat juist mensen met CPRS veel voordeel kunnen hebben bij een constante sterkte, omdat veel mensen met CRPS extra gevoelig reageren op prikkels.

Als u op de volgende link klikt, kunt u onder aan de website van Saluda Medical een filmpje zien van Lisa die vertelt wat het ruggenmergstimulator systeem voor haar betekent.

For Patients | Saluda Medical

Om het effect van deze ruggenmergstimulator bij CRPS te onderzoeken, doen we in deze studie verschillende metingen voordat de ruggenmergstimulator geplaatst wordt en tijdens het eerst half jaar na plaatsing. Wij zijn opzoek naar patiënten met CRPS aan één extremiteit (arm of been), waarbij eerdere behandelingen niet of onvoldoende zijn aangeslagen en ruggenmergstimulatie een volgende stap zou kunnen zijn.

Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek, dan zouden we u willen vragen om contact met uw pijnbehandelaar op te nemen, zodat deze u naar ons kan door verwijzen.
Voor vragen over het onderzoek zelf kunt u contact op nemen met Eline van Lange door te mailen naar: e.vanlange@erasmusmc.nl.

De interviews

Voor effectieve patiëntgerichte zorg is het belangrijk dat zorgprofessionals de behoeften en waarden van mensen met aanhoudende pijn begrijpen. In de kwalitatieve studie willen we bepalen wat vanuit het perspectief van patiënten als waardevol wordt ervaren van wat is geleerd over pijn. De onderzoeksvraag luidt: ‘Wat wordt door iemand met aanhoudende pijn als waardevolle kennis ervaren over pijn om te kunnen verbeteren?’ We willen hiervoor interviews afnemen en het gesprek gaat dus over wat iemand waardevol vond in wat is geleerd over pijn.

Welke mensen zoeken we?

Om dit doel te kunnen bereiken hebben we uw hulp nodig. We zijn op zoek naar mensen met aanhoudende pijn die zijn verbeterd/hersteld (na behandeling of in de loop van de tijd). Het gaat om mensen die in de eerste lijn (huisarts/therapeuten), tweede lijn en/of derde lijn (medisch specialist/team) behandeld zijn voor aanhoudende pijn (of niet behandeld zijn) en bereid zijn mee te werken aan een interview. Het interview zal ongeveer een uur in beslag nemen. Ik hoop dat u me hiermee zou kunnen helpen. Ik ben te bereiken via e-mail a.j.beetsma@pl.hanze.nl
Vriendelijke groet, Anneke Beetsma

Er loopt een onderzoek waarin we kijken naar het effect van verschillende frequenties van zenuwwortel neurostimulatie (DRG-stimulatie) op verminderde doorbloeding bij CRPS. Verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat is één van de symptomen die voor kan komen bij CRPS. Hierdoor kan de ledemaat koud aanvoelen en kan blauw/paarse verkleuring optreden. Tot nu toe blijkt dit moeilijk te behandelen. In de praktijk is bij het instellen van de DRG-stimulator opgevallen dat er, als er een lage frequentie gestimuleerd wordt, de doorbloeding van de aangedane ledemaat verbetert. Dit willen we in studieverband verder uitzoeken.

We zijn op zoek naar patiënten met een DRG-stimulator (Axium of Proclaim DRG-stimulator) voor de behandeling van CRPS die klachten van verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat hebben. Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek dan kunt u contact opnemen met Else Bijl, arts-onderzoeker Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC, T: 010 7040140 of E:  c.devos@erasmusmc.nl

Wanneer u niet weet of u deze DRG-stimulator hebt, vraag dat dan na bij uw huisarts of pijnbehandelaar. Alleen patiënten met deze stimulator wordt gevraagd te reageren.

De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar mannen en vrouwen tussen de 18 en 65 jaar met de diagnose CRPS-I met chronische pijn aan de arm of hand na letsel.

Het onderzoek loopt tot augustus 2024. Er vindt één sessie van ca. 130 minuten plaats op de afdeling Pijngeneeskunde van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Tijdens het onderzoek worden milde elektrische prikkels op de hand rond de gevoelsdrempel toegediend terwijl signalen van de hersenen worden gemeten.

Voor deelname aan dit onderzoek ontvangt u een Bol.com cadeaubon t.w.v. € 100,00. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de Biomedical Signals and Systems (BSS) groep aan de Universiteit Twente.

Meer informatie of aanmelden? Stuur dan een e-mail naar t.berfelo@antoniusziekenhuis.nl

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.

CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde ‘marker’ gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte “soluble IL-2 receptor” in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, sarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS.