De achtjarige Daan verstapte zich in augustus 2006, waardoor er een heel klein scheurtje in het tweede middenvoetsbeentje ontstond. De erge pijn klopte niet met de breuk en Daan kon zijn tenen niet meer bewegen. De anesthesioloog van de pijnpoli was heel stellig en constateerde drie weken na de breuk een koude dystrofie. Dankzij zeer intensieve therapieën en zijn gedrevenheid heeft Daan in april 2007 de laatste fysiotherapie gehad, wat in de klas gevierd is met kinderchampagne.
Angélique, de moeder van Daan, is heel blij dat de koude dystrofie zo snel ontdekt werd en alles meteen in gang werd gezet. Toen Daans voet nog in het gips zat kreeg hij al Ketensin (vaatverwijder) en Naproxen (pijnstiller). Van dit laatste kreeg hij veel buikpijn en daar zijn ze vrij snel mee gestopt. De DMSO crème die hij na de Ketensin kreeg veroorzaakte ook buikpijn en daarmee stopten ze na een maand. Omdat het niet bewezen is dat DMSO crème nut heeft bij een koude dystrofie en omdat Daan vooruit bleef gaan zonder crème, was dit niet zo’n moeilijke keus.
Hulpmiddelen
Daan heeft allerlei hulpmiddelen gekregen tijdens zijn ziekte: een rolstoel, gekleurde krukken, een dekenboog, steunzolen en een spalk die hij ’s nachts om moest om de stand van de voet te verbeteren. Daan: “Op het gips had iedereen zijn naam geschreven en toen het gips eraf mocht, sneden ze precies door de naam van mijn hartsvriend. Dat vond ik niet zo leuk, maar hij heeft zijn naam er daarna gewoon weer op geschreven.”
Fysiotherapie
Angélique: “Een bevriende kinderfysiotherapeut adviseerde om direct met fysiotherapie te beginnen. We hebben een goede en betrokken kinderfysiotherapeute gevonden waar we meteen bij terecht konden. Deze vrouw had al jaren ervaring met kinderen en dystrofie en vanaf de eerste dag moest Daans voet belast worden. Het begon met de voet twee tellen onbelast op de grond zetten en elke week kwamen daar vier tellen bij. Eind september kon hij al tweeeneenhalve kilo drukken op de weegschaal.”
Het werd een heel drukke tijd voor Daan en Angélique: twee keer in de week fysiotherapie bij Sonja en een keer in de week hydrotherapie in het ziekenhuis. Daar kwamen de bezoeken aan de revalidatiearts, de pijnpoli en de oefeningen thuis ook nog eens bij. Angélique: “We werkten met lijsten, want hij moest vijf tot zes keer daags zijn voet belasten. En Daan deed het allemaal heel goed. Soms huilend omdat het allemaal zo’n pijn deed, maar hij deed het wel.”
In het ziekenhuis kreeg hij hydrotherapie. De zwemoefeningen deden hem goed en al vrij snel kon hij in het water over de grond lopen. Daan: “Ik mocht de eerste keer met de lift het water in. Dat was heel leuk. Maar daarna moest ik er iedere keer zelf in gaan.” Angélique heeft een map aangelegd waarin de vorderingen precies staan opgeschreven. Van twee tellen belasten in het begin, tot de eerste keer weer een schoen aan doen eind oktober. Paula, Daans zus, herinnert zich nog lachend hoe de schoen de kamer in vloog als de minuten voorbij waren dat hij de schoen moest dragen.
Half oktober kon hij voor het eerst vijf stappen met één kruk lopen, eind oktober kon hij zijn voet al dertig kilo belasten (35 seconden), begin november kon hij tien minuten op twee voeten staan, half november kon hij met schoenen aan een stukje los lopen. De lat werd steeds hoger gelegd.
Andere therapieën
Het been dat al een week na de verstapping begon te slinken, begon door de fysiotherapie weer spiermassa te kweken. Daan startte zelf ook weer met zijn zwemlessen en haalde zijn diploma B.
Het leukst van alles vond Daan apekooien bij Sonja. Angélique moest iedere keer meedoen. Maar ook op de trampoline ballen vangen en ballontennis met één kruk, vond Daan leuk om te doen.
Naast alle therapieën ging Daan ook eens in de twee weken naar een psycholoog die hem hielp om te gaan met de pijn. Hij leerde hier allemaal emoties te benoemen die met de dystrofie te maken hebben: verdriet, trots (toen hij met één kruk kon lopen), boos en blij. Alle tekeningen en kalenders bewaart hij in de map die Angélique heeft bijgehouden. Op een tekening is duidelijk te zien dat het begin van de dystrofie niet leuk was, maar dat het nu weer vrolijk is in zijn leven.
Angélique heeft het idee dat er een ommekeer in de dystrofie is gekomen toen ze op verzoek van oma en opa een magnetiseur inschakelden. Wat er gebeurd is, weten ze niet, maar het is een feit dat deze vrouw de eerste was die zijn voet kon aanraken en ee n tijd kon vasthouden. Vanaf dat moment ging Daan niet met kleine stapjes, maar met sprongetjes vooruit.
School
De school is vanaf het begin aan behulpzaam geweest. Voor Daan was het erg moeilijk dat hij niet meer mee kon doen met voetballen in de pauze. Nu het beter met hem gaat heeft de school het voetballen verdeeld: op maandag en woensdag mag de ene groep vijf voetballen op het veld en op dinsdag en vrijdag de andere groep vijf. Er worden andere spelmaterialen aangeschaft zodat de jongens daarmee kunnen spelen op de dag dat ze niet voetballen. Alle kinderen hebben instructies dat ze Daan niet mogen trappen en Daan draagt scheenbeschermers bij het voetballen. Als Daan toch pijn krijgt, denkt hij: “Doorlopen, Daan, je hebt een afspraak met Sonja gemaakt!” Want Sonja heeft gezegd dat hij door moet lopen als hij pijn heeft. De aankomende maanden blijft zijn voet gevoeliger.
Gedreven
De ouders van Daan zijn erg trots op hem. Ze zijn ervan overtuigd dat, naast alle therapieën, Daan door zijn doorzettingsvermogen, optimisme en gedrevenheid zo ver is gekomen. Daan: “Ik zat bij opa en oma in de auto op de achterbank en ik zei bij mezelf: ‘Daan, je gaat deze winter op wintersport!’ Maar er was geen sneeuw, ik kon alleen maar een keer sleeën in december.”
Binnen het gezin heeft de dystrofie een grote impact gehad. Paula: “Het was best raar, alle aandacht ging ineens alleen maar naar Daan. Hij deed allemaal leuke dingen en kreeg allemaal post. En dan dacht ik wel eens: en wij dan?”
Angélique herinnert Paula aan het harde werken van Daan en de pijn. “Bovendien hebben mensen jullie ook vaak post gestuurd, maar dat weet je misschien niet meer.”
De steun van familie en vrienden is erg belangrijk geweest en iedereen gaat de toekomst vol vertrouwen tegemoet.