Ida (70), 48 jaar getrouwd, woont met haar man in Amsterdam. Ze hebben 2 kinderen en 4 kleinkinderen. Voor de geboorte van haar oudste werkte ze op de afdeling anatomie van de Universiteit van Amsterdam. Na de geboorte moest ze daar stoppen met werken. Dat moest toen in die tijd. Ze is toen vrijwilligerswerk gaan doen en is door haar vrijwilligerswerk aan de Sociale Academie (maatschappelijk werk) gaan studeren. Hierna heeft ze nog 1 jaar kunnen werken en moest toen door de CRPS stoppen.
Ida is een bezige bij. Toen de CRPS meer een plek had gekregen, werd ze actief als vrijwilliger. Zo is ze actief voor de Patiëntenvereniging CRPS waar ze meerdere inloopochtenden verzorgt. Ook is ze actief binnen Cliëntenbelang Amsterdam, de cliëntenraad van de wijkverpleging en de cliëntenraad van Revalidatiecentrum Reade.
Ida is een enorme liefhebber van klassieke muziek en het bezoeken van musea en ze hoopt na de corona periode weer regelmatig naar concerten en musea te kunnen.
“De pijn ging maar niet weg”
“In 1989 heb ik mijn linker enkelband gescheurd. Ik werkte toen nog op de afdeling anatomie. Ik werd geopereerd, kreeg gips, maar het hielp niet. Mijn linkerbeen bleef dik en ik liep op krukken. In 1991 kwam ik in gesprek met een collega orthopeed. Die zei ‘je kunt wel eens PD[1] hebben’. Hij stuurde mij door naar een revalidatiearts die hier bekend mee was”.
“Ik kreeg DMSO crème. Dit was toen net ontwikkeld. Ik kreeg een allergische reactie, waardoor ik allemaal wonden kreeg op mijn been. Deze gingen niet dicht. Vervolgens kreeg ik ook nog 8 keer wondroos. Bij de 8e keer werkte de antibiotica niet en mijn arts gaf aan dat mijn been geamputeerd moest worden. Dat vond ik extreem en ik vroeg om een second opinion bij prof. dr. Goris”.
“Dan kom ik in een rolstoel terecht”
“Jammer genoeg was prof. dr. Goris het eens met mijn arts. Mijn been moest geamputeerd worden. Wat ik veel moeilijker vond was dat prof. dr. Goris aangaf dat ik na de amputatie geen prothese zou kunnen dragen. Toen drong het tot mij door dat ik daardoor in een rolstoel terecht zou komen”.
“In die periode kwam ik in aanraking met de patiëntenvereniging tijdens een inloopochtend. Ik werd zo warm geholpen dat ik zelf ook actief ben geworden voor de vereniging”.
“Ik werd wakker met een brandwond”
“In 1994 is mijn been geamputeerd. Helaas is er tijdens de operatie een fout gemaakt. Het apparaat dat ze gebruiken om kleine bloedvaten mee dicht te branden is tijdens de operatie tegen mijn arm komen te liggen. Ik werd wakker met een grote brandwond op mijn arm. Hier heb ik nu nog steeds last van omdat deze wond maar niet dicht wil gaan”.
“In 1995 kreeg ik ook CRPS aan mijn andere arm door een ontsteking van een infuus. Ik heb in die periode 14 maanden in het ziekenhuis gelegen. Dit had niet alleen voor mij een grote impact, maar ook voor mijn gezin. Mijn kinderen waren toen 12 en 14 jaar en hadden het er erg moeilijk mee”.
“Ik ben in die periode door een diep dal gegaan. Ik lag alleen maar op bed en kon niets. Ik kreeg steeds meer donkere gedachten en dankzij mijn huisarts is het hierbij gebleven. Hier ben ik nog steeds erg blij mee”.
“Zelfstandigheid terug”
“Ik ben heel blij met alle hulpmiddelen die er tegenwoordig zijn. Dankzij mijn elektrische rolstoel kan ik gaan en staan waar ik wil. Dankzij mijn spalken kan ik een transfer maken om zelfstandig naar het toilet te gaan. Ik heb zelfs een sta-op toilet dat ervoor zorgt dat ik veilig en makkelijk weer op kan staan”.
“Door de CRPS word ik niet anders behandeld. Ik merk wel dat mensen het moeilijk hebben wanneer ze mijn spalken en elektrische rolstoel zien. Regelmatig wordt mijn man aangesproken terwijl ik de portemonnee al in de hand heb om te betalen”.
“Mijn vrijwilligerswerk kan ik alleen maar doen wanneer ik goed plan. Als ik in de avond wat heb dan houd ik de dag vrij en andersom geldt hetzelfde. Ik moet mijn energie goed verdelen”.
“Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen”
“Op dit moment kom ik nog veel in het ziekenhuis. Naast pijnbestrijding wordt er hard gewerkt om de wonden op mijn armen dicht te krijgen. Het is moeilijk inschatten hoe dit gaat lopen. Op de laatste scan was te zien dat mijn botten zijn aangetast door de necrose en dat zou mogelijk tot een amputatie kunnen leiden. Hier denk ik nog niet te veel bij na. Wel heb ik goede gesprekken gehad met mijn huisarts over mijn toekomst zodat ik zelf de regie kan houden”.
“Ik ben blij dat ik op dit moment zoveel kan betekenen voor anderen. Anderen zien dit ook en die zeggen dat ook tegen mij. Zelf vind ik dit allemaal normaal. Door de CRPS heb ik veel contacten opgedaan en merk ik dat er veel begrip is bij mensen. Wel is het belangrijk om de mooie dingen te blijven zien, maar je gelijke tijd ook niet te verstoppen wanneer het niet gaat. Je mag ook gewoon aangeven wanneer het niet gaat”.
[1] Posttraumatische Dystrofie; dit is een eerdere benaming voor CRPS