Rianna, 32, woont in Amsterdam en zit in de fase van studie naar werk. Ze is op zoek naar een baan in het onderzoek (medische biologie/moleculaire biologie). Ze wil graag promoveren, maar het vinden van een plek is lastig – de CRPS maakt dat vooral niet makkelijker.
Rianna heeft veel hobby’s. Ze gaat graag wandelen in de natuur of musea bezoeken. Ook tekenen en schrijven vindt ze leuk. Door een onschuldig spelletje ontwikkelde Rianna op haar 9e CRPS in haar linkerbeen.
“Ik was tikkertje aan het spelen”
“Op mijn 9e was ik tikkertje aan het spelen op het schoolplein. Ik botste tegen een klasgenootje aan en viel. Ik had een flinke schaafwond op mijn linkerbeen. Op zich redelijk onschuldig. Alleen bij mij ging het maar niet over. Mijn been werd steeds stijver, de kleur veranderde en de pijn ging steeds verder”.
“Jammer genoeg werd ik niet gehoord bij de huisarts. De huisarts dacht dat er andere oorzaken waren. ‘Het zou wel niet goed gaan op school’. Ik kon echter goed leren en op school ging het goed”.
“Eindelijk doorverwijzing naar de orthopeed”
“Mijn moeder heeft moeten vechten om een doorverwijzing te krijgen naar de orthopeed. 3 maanden na mijn val zaten we daar. De orthopeed noemde ‘dystrofie[1]’ en was boos dat wij nu pas waren doorverwezen. Ik moest gelijk met fysiotherapie beginnen. Ook stuurde de orthopeed mij door naar een neuroloog”.
“Bij de neuroloog kwam ik echter niet verder. Hij geloofde niet in CRPS en vond dat ik psychische behandeling nodig had. In de tussentijd ging de fysio moeizaam en werd het alleen maar slechter. Mijn been werd gevoelloos, ik kreeg aanrakingspijn en ik kreeg spasmes. Mijn krukken moest ik inruilen voor een rolstoel. Een erg moeilijke periode voor mij en mijn moeder”.
“Dankzij de vereniging viel het kwartje”
“Omdat de neuroloog dacht dat het psychosomatisch was, kwam ik niet verder. Ik kon niet terug naar de orthopeed omdat de neuroloog dat niet nodig vond. Het ging op een gegeven moment zo ver dat ze dachten dat mijn moeder mij dit aandeed. Tijdens een ziekenhuisopname mocht ze niet op bezoek komen. Achteraf gezien allemaal erg heftig”.
“Eenmaal weer thuis zijn wij zelf op zoek gegaan. Ik ging naar de fysio en haptonoom. Ook hebben wij contact opgenomen met de vereniging. Toen viel het kwartje. Ik ben samen met mijn moeder gaan oefenen, omdat ik uit de rolstoel wilde komen. We hebben de beweging rustig opgebouwd en ook de aanraking voorzichtig uitgebreid. Zo is het mij uiteindelijk gelukt om weer met krukken te lopen, een schoen aan te kunnen hebben en kleren op mijn huid te kunnen verdragen”.
“Op mijn 12e liep ik met 1 kruk. Zonder krukken lukte niet, maar 1 kruk was eigenlijk te veel. Ik heb toen een kniebrace gekregen waardoor ik, na enige oefening, weer zonder krukken kon lopen”.
“Mijn zicht ging achteruit”
“Rond mijn 12e ging mijn zicht achteruit. Mijn oogspieren waren uitgerekt waardoor mijn zicht niet scherp is. Mogelijk dat de spasmes hier invloed op hebben gehad. Mijn oogspieren zijn operatief ingekort waardoor ik weer beter kan zien”.
“Naast mijn CRPS heb ik last van een evenwichtsstoornis en hyperacusis[2]. Hierdoor kan ik mijn balans moeilijk houden en kan ik niet goed tegen liften. Tot februari 2020 lukte het mij nog om 1 trap op te gaan waardoor ik de mogelijkheid had om de lift te vermijden. Helaas ben ik toen gevallen en heb ik ook last van CRPS in mijn andere been waardoor ik nu geen trappen meer op kan. Dit beperkt mij in mijn mogelijkheden.
“Mijn evenwichtsstoornis, mijn overgevoeligheid voor licht en geluid en de CRPS beperken mij in mijn dagelijks leven en in mijn zoektocht naar werk. Want, wat zeg je wel en niet tegen je nieuwe werkgever? Mijn belastbaarheid is lager en spontaniteit is er niet bij. Naast dat iets goed bereikbaar moet zijn moet ik ook rekening houden met hoe druk het ergens is, hoeveel geluid er is en wat voor belichting ze hebben. Het is veel plannen, uitzoeken en uitproberen”.
“Blijf in jezelf geloven”
“Op dit moment zijn mijn aandoeningen stabiel, met af en toe een verslechtering. De goede momenten vind ik erg fijn. Dankzij mijn kniebrace blijf ik mobiel. Ik wil graag het onderzoek in. In eerste instantie fulltime en mocht dit niet lukken dan zie ik het wel. Ik vind het wel lastig dat ik niet kan verhuizen voor een andere baan. Een woning vinden is erg lastig”.
“Al die tijd is mijn moeder in mij blijven geloven. Zij heeft gevochten als een leeuw. In jezelf blijven geloven is enorm belangrijk. Het leren herkennen van mijn grenzen is pure trial en error geweest. Het blijft lastig en toch kom ik er niet onderuit. Contact met anderen met CRPS vind ik enorm belangrijk. Je begrijpt elkaar en je hebt aan één woord genoeg”.
[1] Met dystrofie wordt Posttraumatische Dystrofie genoemd. In de volksmond werd dit al snel ingekort naar dystrofie. Inmiddels noemen we het geen Posttraumatische Dystrofie meer maar CRPS. [2] Hyperacusis is Grieks voor: ik hoor te veel. Mensen die dit hebben ervaren gewone geluiden als hinderlijk, indringend of zelfs als pijnlijk. Deze aandoening komt voor bij alle leeftijden en is meestal chronisch. Hyperacusis gaat vaak hand in hand met andere aandoeningen van het gehoor of evenwicht.