Wilma (77) is 55 jaar getrouwd, heeft twee kinderen en woont in Oosterhout. Wilma zit inmiddels al 35 jaar in een rolstoel. Niet door de CRPS. Ze is begonnen met spierreuma en kreeg daarna de diagnose MS. Ook heeft ze nog een paar andere aandoeningen, waaronder artrose. Wilma zit graag achter haar laptop om spelletjes te doen. Breien vond ze vooral vroeger erg leuk, maar door de artrose en later de CRPS in haar hand ging dit niet meer. Verder houdt ze veel van lezen en reizen.
“Voordat de MS begon op te spelen was ik heel actief voor wel 6 vrijwilligersorganisaties. Ik wist precies in welke notulen bij welk punt iets stond. Helaas kon ik mij steeds moeilijker concentreren en dingen onthouden waardoor het niet meer ging. De CRPS-ellende begon door een operatie aan mijn hand”.
“Gips te strak gezet”
“Ik werd geopereerd aan mijn hand omdat deze door de artrose was aangetast. Het gewricht werd weggehaald en helaas werd het gips te strak gezet. In 2011 kreeg ik redelijk snel de diagnose CRPS. Ik kwam terecht bij de pijnpoli en kreeg nekblokkades. Deze hielpen voor 3 maand. Ze konden dit echter niet elke 3 maand blijven herhalen. Ik kwam in 2013 in het traject terecht voor de neurostimulator”.
“Om in aanmerking te komen voor de neurostimulator moest ik door de hele medische molen. Ik kreeg onderzoeken en moest naar de psycholoog. Deze was er puur om te kijken of ik er mee om kon gaan. In 2013 was het zover en kreeg ik mijn neurostimulator”.
“Hé, mijn benen doen geen pijn”
“Mijn neurostimulator bereikt een groot gebied, namelijk van mijn nek tot mijn stuitje. Ik kreeg twee leads waardoor ze naast mijn hand ook mijn rug mee konden nemen. Daar had ik pijn door de artrose met uitstraling naar mijn benen. Na de operatie werd ik wakker en het eerste wat ik zei was ‘hé, mijn benen doen geen pijn’ ”.
“Mijn pijn was van een pijnscore 8 naar een pijnscore 3 gegaan. Bij mij is alles onder volledige narcose gegaan, omdat ik door de MS niet goed stil kan liggen. De proefplaatsing vond ik niet zo fijn. Je hebt de batterij dan nog buiten je lichaam en ik kon en mocht toen helemaal niets. Ik mocht niet naar rechts kijken, niet naar links, niet bukken, helemaal niets. Nu zijn de regels wat soepeler geworden”.
“Ik ben erg blij met mijn neurostimulator. De neurostimulator stimuleert zoveel seconden mijn hand en daarna zoveel seconden mijn rug en zo gaat dit door. Ik kan eventueel zelf nog van programma wisselen mocht ik dat willen”.
“Nadelen wegen niet op tegen voordelen”
“De neurostimulator kent ook de nodige nadelen. Zo heb ik veel last van mijn batterij. Deze zit in mijn linker bil en is inmiddels al 3 x verplaatst. Elke keer komt de batterij weer te veel naar de oppervlakte. Elke avond moet ik mijn batterij opladen. Daar ben ik zeker een uur aan kwijt. Ook weet ik precies wanneer het weer gaat veranderen. Ik krijg dan last van steken rond de batterij. Toch wegen deze nadelen niet op tegen de vele voordelen”.
“Mijn leven is positief verandert door de neurostimulator. De CRPS was de laatste druppel in de figuurlijke emmer. Ik vond mijn leven niet meer leuk. Ik moest al veel inleveren door mijn andere aandoeningen en toen de CRPS erbij kwam vond ik het genoeg. Toen de pijn zakte naar een pijnscore 3 werd ik weer mijn oude ik”.
“Ik vind het wel lastig dat het alarm regelmatig afgaat bij winkels. Heb een keer meegemaakt dat kinderen voorbijkwamen en heel hard schreeuwden ‘die heeft gejat’. Dan kun je wel door de grond zakken. Ook mag je bij de luchthavens niet door de beveiligingspoortjes. In Nederland is dat geen probleem. In het buitenland zorgt dat soms wel voor problemen. Daarom gaan wij vaak naar dezelfde plekken”.
“Ondanks alle leefregels en de nadelen ben ik enorm blij dat ik de neurostimulator heb. De neurostimulator zal binnen nu en enkele jaren wel vervangen moeten worden omdat een aantal contactpunten kapot zijn. Ik zie het wel zodra het zover is”.
Geschreven door Debby Golverdingen