Marith is 19 jaar en woont met haar ouders en twee honden in Dronten. Marith woont naast een bos en dat is ideaal voor de honden. Marith houdt van fotografie en heeft sinds kort een camera om mooie foto’s te kunnen maken. Ze geniet ook van puzzelen en tijd doorbrengen met vrienden. Inmiddels zit ze in het derde jaar van haar opleiding Sociaal Werk. Op de zaterdagen werkt ze op de administratie bij een rijschool. Stilzitten is niet haar ding en dat is met CRPS niet altijd zo eenvoudig.
“Op mijn tiende stapte iemand op mijn voet tijdens het korfballen. Ik heb altijd al zwakke enkels gehad en na dit ongeluk leek er een breuk te zitten. Deze wilde niet goed genezen ondanks de meerdere gipsverbanden. Ook werd de pijn alleen maar erger. Na drie maanden gips en op aandringen van mijn moeder kwam ik bij de Maartenskliniek waar de diagnose gesteld werd”.
“Vooral fysiotherapie”
“Uiteindelijk is de diagnose redelijk snel gesteld ondanks dat ik zo jong was. Hierdoor kon de behandeling vlot starten. Ik kreeg toen vooral fysiotherapie waarbij ik door de pijn heen moest bewegen. Als kind kon ik dit gemakkelijker omdat ik toen niet besefte wat er allemaal aan de hand was en wat CRPS precies was. Dit hielp, maar de pijn bleef”.
“Omdat ik een hele tijd wat minder goed mentaal in mijn vel zat schoof de CRPS een tijdje naar de achtergrond. Ongeveer drie jaar geleden keerde alles terug na overbelasting tijdens een dagje winkelen. Ik ging terug naar de Maartenskliniek en kreeg daar de PEPT-therapie[1]. Hierdoor kon ik weer schoenen en sokken dragen, maar de pijn bleef. Hiervoor kreeg ik een revalidatietraject voor jongeren met chronische pijn. Dit sloot jammer genoeg niet aan bij mijn situatie als CRPS-patiënt”.
“Pijnpoli”
“Omdat de pijn bleef kwam ik bij de pijnpoli terecht. Daar heb ik veel geprobeerd. Pregabaline, Amitriptyline en tens. Alles met wisselend succes en vooral veel bijwerkingen. Omdat ik zo jong was, was het ook lastig om juiste medicatie te vinden. Ketamine mocht ik niet hebben, omdat ze eerst meer zekerheid wilden hebben over de mogelijke effecten. Ik gebruik nu vooral een elektrische deken om de pijn s ’nachts te verminderen. De Pregabaline en Amitriptyline gebruik ik voor de nacht zodat ik overdag niet een ‘zombie’ ben”.
“Ondanks de pijn heb ik wel hele duidelijke opleidingsplannen. Na mijn opleiding Social Work wil ik door naar de HBO-opleiding Social Work met uiteindelijke focus op psychiatrie. Ik loop nu stage bij een zelfregie- en herstelcentrum in Zwolle en dat vind ik heel leuk om te doen. Dit stagebedrijf toont veel begrip voor mijn situatie en dit helpt mij om mijn opleiding te kunnen combineren met de CRPS. Ik ben enorm blij met mijn bruikleen auto van het UWV. Dit zorgt ervoor dat ik zelfstandig overal naartoe kan gaan”.
“Of mijn plannen ook uitkomen weet ik niet. Het afgelopen jaar ben ik achteruitgegaan ondanks het opvolgen van alle adviezen. Ik heb dan ook rekening gehouden met de CRPS bij het kiezen van mijn vervolgstudie. Mocht psychiatrie niet lukken, dan kan ik nog heel veel andere kanten op. Ook als ik mogelijk in een rolstoel komt, dan nog is er veel mogelijk met mijn opleiding”.
“Niet vechten tegen eigen gedachten”
“Ik heb geleerd dat acceptatie en het bespreekbaar maken van mijn situatie helpt om begrip te krijgen. Vechten tegen mijn eigen gedachten van ‘het moet anders’ helpt totaal niet. Ik probeer actief te blijven en zo flexibel mogelijk mee te gaan met de CRPS. Dit vergt aanpassingen en het is niet altijd eenvoudig om dat te accepteren. Ik leef heel erg bij het feit dat het leven je niet meer geeft dan dat je aan kan. Dat houd ik altijd in mijn hoofd. Daarnaast ook vooral accepteren dat het is zoals het is”.
[1] Pain Exposure Therapie is gericht op het bewegen door de pijn heen