Daniel: leven met CRPS aan beide handen en toch blijven verbinden

Sommige levens veranderen niet geleidelijk, maar abrupt. Alsof er plots een andere route wordt gekozen — zonder toestemming, zonder voorbereiding. Het verhaal van Daniel is zo’n verhaal. Niet alleen over pijn en verlies, maar vooral over aanpassing, doorzettingsvermogen en het hervinden van betekenis op een plek waar je het misschien niet meteen zou verwachten.

Daniel is 61 jaar. Vader, opa en partner. Een man met een rugzak vol ervaring, vakmanschap en sociale contacten. Jarenlang werkte hij als bakker-patissier, later als kraanman in de glasbouw: zwaar, precies werk, waarbij je volledig op je handen moet kunnen vertrouwen. Daarnaast was hij webdesigner als bijberoep. Hij volgde avondopleidingen, leerde bij, bouwde, creëerde, werkte. Altijd bezig. Altijd onder de mensen.

Tot zijn lichaam stop zei.

Een operatie die alles veranderde

In 2010 werd Daniel geopereerd aan de ziekte van Dupuytren, een aandoening waarbij bindweefsel in de hand verhardt en de vingers kromtrekt. De operatie stond bekend als relatief eenvoudig. Na enkele weken revalidatie zou hij zijn leven weer kunnen oppakken.

Maar het liep anders.

Kort na de operatie kreeg Daniel ondraaglijke pijn. Zijn hand werd rood, gezwollen en extreem gevoelig. De diagnose kwam hard aan: CRPS. De arts gebruikte de benaming “Südeck”. Een aandoening die hij al kende, want zijn schoonzus had het ook. Toch was de schok groot. Hij wist wat het betekende. En vooral: wat het kon afnemen.

Een intens traject volgde. Revalidatie, ergotherapie, pijnmedicatie. De pijn bleef. Zijn pink kromde volledig naar binnen en werd uiteindelijk geamputeerd — een drastische, maar noodzakelijke ingreep om enigszins verder te kunnen.

Daniel hervatte zijn werk. Met aangepaste handschoenen, met doorzettingsvermogen, met grenzen die steeds duidelijker werden. Maar hij ging door.

CRPS aan beide handen

In 2023 werd Daniel opnieuw geopereerd, dit keer aan zijn linkerhand. Artsen namen voorzorgsmaatregelen: vitamine C, zenuwblokkade, aangepast gips. Alles leek goed te gaan… tot enkele dagen later.

De pijn keerde terug. De zwelling. De herkenning.

Weer CRPS.

Ditmaal aan beide handen.

Vandaag leeft Daniel met CRPS in zowel zijn rechter- als linkerhand. De vingers aan beide handen zijn volledig verstijfd, waardoor de functie van zijn handen sterk beperkt is. De pijn is chronisch en allesbepalend. Bovendien hangt er opnieuw een zware beslissing in de lucht: mogelijk is een tweede amputatie noodzakelijk om complicaties en ondraaglijke pijn te beperken.

“Ineens viel alles stil,” vertelt Daniel. “Ik was altijd een buitenmens. En van de ene dag op de andere zat ik thuis.”

Het bleef niet bij de pijn alleen. Ook mentaal had het een enorme impact. Verdriet, onzekerheid, rouw om het leven dat er niet meer was. Multidisciplinaire revalidatie volgde: fysiotherapie, ergotherapie, psycholoog. Daniel ging. Drie keer per week, maandenlang. Hij deed wat hij kon. Maar de realiteit bleef hard: de pijn nam niet wezenlijk af, de functie van zijn handen bleef beperkt.

Leven met grenzen – en moeilijke keuzes

In de jaren die volgden probeerde Daniel vrijwel alles: verschillende medicaties, crèmes en infusen. Sommige gaven kortdurend verlichting, andere helemaal niets. Intussen werd ook het dagelijks leven steeds complexer. Autorijden kon alleen nog met een automaat. Kleine handelingen — een fles openen, iets vastpakken — werden uitdagingen.

Toch is het verhaal van Daniel geen verhaal van opgeven.

“Je komt op een punt,” zegt hij, “dat je jezelf de vraag moet stellen: hoe wil ik verder leven?”

Die vraag bracht hem, voorzichtig en zoekend, naar vrijwilligerswerk.

Verbinding als nieuwe richting

Vandaag is Daniel vrijwilliger in een inloophuis voor thuis- en daklozen in Sint-Niklaas. Twee dagen per week. Koffie schenken, luisteren, aanwezig zijn. Geen grote woorden, geen oplossingen — gewoon mens tot mens.

“Dat doet mij ongelooflijk veel,” vertelt hij. “Je wordt daar niet beoordeeld. Je mag gewoon zijn wie je bent.”

Hij ontmoet er mensen met allerlei verhalen: armoede, eenzaamheid, psychische kwetsbaarheid, verslaving. Mensen die vaak onzichtbaar zijn in de maatschappij. En precies daar voelt Daniel zich op zijn plaats.

“Je moet niet oordelen,” zegt hij. “Je moet luisteren.”

Het vrijwilligerswerk geeft hem iets terug wat CRPS hem afnam: betekenis. Het gevoel dat hij er nog toe doet. Dat hij iets kan betekenen voor een ander — zelfs met pijn, zelfs met beperkingen.

Een ander leven, maar niet zonder waarde

Daniel’s leven ziet er vandaag totaal anders uit dan vroeger. De vanzelfsprekendheid is weg. De pijn is er nog. De toekomst blijft onzeker. Maar hij heeft een nieuwe balans gevonden, een manier om ondanks alles toch vooruit te kijken.

“Ik heb geleerd dat aanvaarden tijd kost,” zegt hij. “En dat je jezelf die tijd ook moet gunnen.”

Zijn verhaal is geen gemakkelijk verhaal. Het is rauw, eerlijk, soms confronterend. Maar het laat ook zien waar veerkracht kan groeien: niet in grootse daden, maar in kleine momenten van verbinding, aandacht en menselijkheid.

Een verhaal over verlies, ja.
Maar vooral een verhaal over blijven staan, zelfs wanneer het leven je dwingt om anders verder te gaan.