Wij organiseren regelmatig een webinar. De vragen en antwoorden vanuit de verschillende webinars zijn hier te vinden.
Op 22 juni stond ons eerste webinar gepland bij Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam. Dr. Loes Swaan, revalidatiearts bij Rijndam Revalidatiecentrum, heeft ons meegenomen in een inspirerend verhaal over meer doen ondanks de pijn. Hieronder de vragen en antwoorden die tijdens het webinar naar voren zijn gekomen.
Ja die ervaring is er. Wel is het fijn dat de neurostimulator er al een aantal maanden in zit, zodat de leads niet gaan verschuiven tijdens het bewegen. Bewegen is onderdeel van pijnrevalidatie en ook met een neurostimulator is dit mogelijk. Daar waar nodig past de fysiotherapeut het programma aan.
In Rijndam vinden er ook groepsgesprekken plaats en daar speelt lotgenotencontact een rol. Er zou meer gebruik van gemaakt kunnen worden.
Voeding is een relatief nieuw terrein. Over het algemeen geldt dat gezonde voeding een positieve invloed heeft op pijn. Dat betekent zo min mogelijk uit pakjes en zakjes, zo min mogelijk bewerkt voedsel en juist zo veel mogelijk verse voedingsmiddelen. Meer plantaardig dan dierlijke voeding. Weinig tot het liefst geen alcohol, niet roken, weinig tot geen frisdrank (ook geen zero) en koffie/thee zonder suiker.
Dit is afhankelijk van waarom het vorige traject niet heeft geholpen. Het kan zijn dat de timing niet goed was bij het vorige traject. Je moet namelijk wel zelf aan de slag willen en kunnen gaan.
Dat is moeilijk te beantwoorden zonder de inhoud van het programma te kennen. Vaak zijn de programma’s hetzelfde, maar de naam anders.
Dat is erg lastig wanneer dit het geval is. Het is namelijk hard werken en dan is het heel fijn als je wat steun kunt krijgen van je omgeving. Je zou jouw naaste omgeving mee kunnen nemen naar een afspraak zodat ze een beter beeld krijgen. Het kan ook helpen om aan je naaste te vragen wat hij/zij heel fijn zou vinden dat je na afloop van een traject zou kunnen doen. Bijvoorbeeld weer samen uit eten gaan. Op die manier kun je er samen tegenaan gaan.
Wat wij vaak zien bij mensen met langdurige pijnklachten is dat de leuke dingen verdwijnen en dat de verplichtingen overblijven. Er is al weinig energie en de pijn slurpt energie. De “moetjes” blijven. Het is juist enorm belangrijk dat ook de leuke dingen blijven. Die geven je energie en zorgen voor rust en ontspanning. Zorg er dus voor dat je deze leuke dingen blijft doen. Verder kan een vaste taakverdeling in het huis goed helpen, zodat de persoon met pijn dit niet steeds hoeft te vragen. Iedereen houdt zich aan deze taakverdeling.
Als dit tijdens de revalidatie gebeurt dan is dit juist fijn. Dan kun je samen met de behandelaars kijken naar wat er aan de hand is en wat een handige aanpak is. Vaak wordt er gedacht dat bij extra pijn je iets te veel hebt gedaan, maar dat is niet altijd zo. Het kan ook zijn dat je je tijdens een verjaardag met een tandpasta-glimlach hebt zitten verbijten. Ook dat kost veel energie.
Dit begint met het leren luisteren naar jouw lichaam. Ieders lichaam geeft signalen af en het is van belang dat je die hoort. Dit kun je tijdens een revalidatietraject leren. Mindfulness kan je ook helpen.
Op zaterdag 2 november organiseerden wij een webinar met Professor dr. Frank Huygen. Hij is een expert op het gebied van CRPS en werkzaam bij het Erasmus MC in Rotterdam. Tijdens het webinar legt de professor uit welke subtyperingen er binnen CRPS zijn en hoe je de behandeling daarop aan kunt passen.
Hieronder de vele vragen die tijdens het webinar zijn gesteld.
Het floride type, waarbij de ontsteking nog aanwezig is; daar vindt nog continue beschadigingen plaats. Dat is ook waarom dat als iemand een verhoogde SL2R waarde heeft, je de ontsteking wil stoppen om het vormen van nieuwe beschadigingen te voorkomen. Bij een rest situatie is er minder kans op uitbreiding. Er zijn echter ook patienten die een wisselend beeld vertonen, waarbij we op enig moment toch weer de ontsteking oplaaid.
Ja, wat heel vaak voorkomt is het type waarbij je zenuwpijnen hebt en de ontregeling van de doorbloeding, maar ik heb ook wel patiënten gezien met enerzijds de ontsteking en anderzijds het doorbloedingsprobleem.
Hier is geen onderzoek naar gedaan, maar wat we vaak horen is dat mensen met name in de herfst, als het buiten wat kouder en vochtiger wordt, ze meer klachten hebben. En dat komt dus door de toename aan Alpha receptoren. Deze Alpha receptoren, beheren ook de kerntemperatuur door de bloedvaten een beetje dicht te zetten bij koude. Bij meer Alpha receptoren en kouder weer, zullen ze zich harder aanspannen en dat voelt de patient. Dat vertaald ook naar dat patienten een mediteriaan klimaat als gunstiger ervaren. Door de hogere tempratuur en lagere luchtvochtigheid.
In de literatuur wordt beschreven dat je meteen naar een koude cps door kunt slaan, maar ik moet zeggen dat ik dat relatief heel weinig gezien heb.
Ja dat is dus inderdaad CRPS met remissie van sommige symptomen. En wat denk ik heel belangrijk is dat voor 2019 zou je zeggen: je voldoet niet meer aan de criteria dus het is geen CRPS meer en na 2019 is er echt een erkenning want dan zeggen we: ja als je ergens in de tijd voldaan hebt aan die criteria en en sommige symptomen verdwijnen, dan mag je dat nog steeds CRPS noemen.
Nee dat denk ik niet, CRPS heeft nu ook de erkenning als primair pijnsyndroom in de International classification of diseases (versie 11). daarmee heeft het ook de erkenning gekregen dat dat het echt een ziektebeeld is en heeft het een eigen entiteit. En FNS tot een andere categorie behoort.
Als tens goed werkt dan dan zou mijn advies zijn om het bij tens te houden. Want realiseer je dat een neurostimulator natuurlijk toch een stuk invasiever is
Met name de groep van Professor van Hilten heeft daar in het Trend consortium veel onderzoek naar gedaan. Zij zijn met name op zoek gegaan naar: is er een genetische predispositie? Zij zijn op zoek gegaan zijn naar families en eigenlijk hebben ze die niet of nauwelijks gevonden. Maar het is tegelijkertijd wel degelijk zo dat er waarschijnlijk toch sprake is van een genetische vatbaarheid. Dat betekent dat in je genetische gesteldheid wel vastgelegd is dat je eventueel bij weefselschade de verkeerde afslag kunt nemen en in de situatie kunt komen dat je CRPS kunt krijgen, maar dit hangt af van veel verschillende factoren.
Ja, ik denk dat de belangrijkste factor toch weefselschade is. Weefselschade is de trigger, maar er is geen verband tussen de hoeveelheid weefselschade en de reactie van het immuunsysteem. Ik denk dat mensen bij spontane CRPS toch een heel klein trauma hebben gehad, wat ze niet eens in de gaten hebben gehad. Want er moet iets zijn wat dat immuunsysteem ertoe zet om die ontsteking te starten.
Ja mestcellen spelen een rol in CRPS. Mestcellen zijn belangrijk voor de lokale afweer. Op het moment dat je weefselschade krijgt, dan zijn het onder andere mestcellen (maar er zijn ook een aantal andere cellen) die fungeren als poortwachters in de huid en aanwakkers zijn van de ontsteking. Mestcellen geven tryptase en histamine af en deze stofjes zorgen voor de zwelling en kleurverandering.
Jazeker, dat is dus weer opnieuw de situatie dat de ontsteking uitgedoofd kan zijn. Die is er dan geweest en die heeft gezorgd voor beschadigingen. Ook in de situatie dat de ontsteking uitgedoofd is kun je nog steeds heel veel last hebben van die beschadigingen en sinds 2019 noemen we dat dan CRPS met remissie van sommige factoren.
Ja die vraag die vraag krijg ik ook heel vaak in mijn spreekkamer. Er is onderzoek gedaan door Paul Zollinger, orthopeed uit Tiel, die aangetoond heeft dat Vitamine C preventief kan werken bij polsfracturen. Internationaal is er wel kritiek op de studie. Vooralsnog kun je zeggen dat we in een situatie van twijfel zitten. Vitamine C is een onschuldig stofje, het kost niks en alles wat je er teveel van inneemt, dat plas je weer uit. Dus vooralsnog is mijn advies om het gewoon te gebruiken.
Primair verbetert het de doorbloeding. Dat doet het niet altijd. Als de vaatwand al teveel beschadigd is kan het resultaat ook teleurstellend zijn. Het sympathische zenuwstelsel speelt mogelijk ook een rol in de pijn. Secundair zou pijnvermindering ook een effect kunnen zijn, maar ook hier geldt dat dat helaas niet altijd het geval is, er zijn bij CRPS vele verschillende oorzaken voor pijn
Wij vinden de intrathecale behandelingen niet aantrekkelijk, omdat ze in aanvang een heel goed effect kunnen hebben. Maar langere gift leidt tot gewenning en verlies van effect. Daarnaast kan langdurige afgifte van morfine in de intrathecale ruimte ook leiden tot hormoonstoornissen
Bewegen kan de doorbloeding verbeteren, Als de vaatwand teveel is aangetast dan kan er bij (veel) bewegen ook een toename van pijn zijn vanwege een zuurstoftekort. Het is dus soms de balans vinden.
Dat hangt erg af van wat voor soort pijn het is: is er nog ontsteking, dan kan tijdelijke gift van sterkere pijnstillers gunstig zijn. Is er zenuwpijn, dan kunnen andere co-analgetica in plaats van pregabalin nog geprobeerd worden. Bij pijn door een doorbloedingsstoornis is vaatverwijding, indien mogelijk, aangewezen. Eerst dus vaststellen, waar komt de pijn vandaan, dan pas therapie instellen/veranderen.
We zien vaak een enkelcontractuur in het bovenste sprongewricht. Het is de moeite waard dit lokaal te behandelen met bijvoorbeeld Durolane.
Rondom de operatie infectie en bloeding, beiden gelukkig zeldzaam, op lange termijn draadbreuk, draad dislocatie en lege batterij, maar dat laatste hoort bij de therapie en batterijen gaan gelukkig ook steeds langer mee.
Eigenlijk is er geen plaats meer voor DMSO. Eerder was het idee dat zuurstofradicalen een rol speelden bij CRPS. In dat kader werd DMSO als wegvanger voor zuurstofradicalen voorgeschreven. Het enig voordeel is dat aanbrengen van DMSO ervoor zorgt dat je contact houdt met het CRPS aangedane lichaamsdeel.
In de actue fase is er meestal nog sprake van ontsteking, dan zijn pijnstillers zinvol. Deze ontsteking heeft een wisselende duur van maanden tot jaren
We hebben geen goede getallen over incidentie en prevalentie van CRPS op jongere leeftijd. Langdurig medicatiegebruik kan leiden tot gewenning en lichamelijke afhankelijkheid, soms ook tot psychische afhankelijkheid.
Dat is nu wel het advies in de herziene richtlijn. Maar de richtlijn moet begin 2025 nog gepubliceerd worden.
De groep patiënten die Ketensin gebruikte was zo klein dat het niet interessant meer was voor de farmaceut om de productie in stand te houden
Weefselschade door een operatie kan opnieuw leiden tot CRPS, maar dat hoeft niet perse. Tandheelkundige ingrepen hebben waarschijnlijk niet een directe invloed. Het gaat meestal over ingrepen aan extermiteiten.
Neen, daar is niets over bekend
Neen, daar is niets over bekend
Ja, maar als de CRPS volledig verdwenen is, is het een volledige remissie
De ervaringen zijn wisselend. Bewegen is goed, maar de PEPT therapie wordt soms ook niet verdragen.
Dat is zeker mogelijk, maar men moet de patiënt vroegtijdig monitoren op eventueel ontstaan van CRPS en tijdig behandelen.
Dat is onwaarschijnlijk, maar ook een infuusprikken is welliswaar minimaal weefselschade
Neen, daar is niets over bekend.
Op 25 oktober organiseerden wij een webinar over Acceptance & Commitment Therapy bij CRPS en chronische pijn. Dr. Arno Engers nam ons mee in het ACT helpt om op een andere manier met pijn, moeilijke gedachten en emoties om te gaan. Niet door te vechten tegen het ongemak, maar door ruimte te maken voor wat écht belangrijk is in het leven en wat er mogelijk is.
Hieronder de vragen en antwoorden die tijdens het webinar naar voren zijn gekomen
ACT is heel persoonlijk. Pijn is voor iedereen anders. Ieders leven is ook anders. Moest je vroeger bijvoorbeeld doorgaan ondanks de pijn. Hoe werd er vroeger thuis omgegaan met de pijn? Was er ruimte voor emoties? Dat verschilt allemaal per persoon en daardoor is de therapie ook altijd anders.
Het is geen protocol of iets wat je uit een boek kunt halen. Het is juist zoeken en ook bij jezelf laten bezinken. Hoe past de informatie bij mij? Met name kijk je naar waar je vast loopt en hoe je dat losser kan maken.
Dat is vooral zoeken. Er zijn zeker psychologen en fysiotherapeuten die veel van ACT weten, maar er zijn er ook veel die er niet veel van weten. Er wordt gewerkt om een soort kaart te maken met alle behandelaren die voldoende kennis hebben. Veel behandelaren zijn toch bezig met een somatische oplossing of ze doen aan dry needling of manipuleren. Tijdens een intakegesprek kom je er zelf het beste achter of er aandacht is voor het bio-psycho-sociaalmodel.
Dat is heel goed mogelijk. Vaak associëren wij psychologen met dat je het over je verleden moet hebben. Want daar is het misschien wel misgegaan. Er moet dan een stoornis zijn uit het verleden. Dat kan. Soms is dat zeker ook het geval. Alleen dan nog is er de vraag of je daar eerst aan moet gaan werken voordat je verder kunt. Bij ACT gaat het over het hier en nu. Alles wat je nu hebt, voelt en denkt. In het nu zit al het verleden. Alles uit het verleden heeft je gemaakt tot wat je nu bent. Het verleden op zich kun je niet verwerken, want het zit dan in het nu. Vaak hoef je het verleden niet eerst te verwerken om verder te kunnen. Het gaat erom dat je je voldoende capabel voelt om een kant op te gaan. Ook al heb je een rot jeugd gehad of zijn er veel trauma’s geweest. Die moet je niet volledig negeren, je hoeft het ook niet te veroordelen als zijnde dat het fout of verkeerd is, maar laat het binnenkomen. Het is niet alleen maar de pijn of een heftig verleden. Het gaat om wat je nu kan doen om het in beweging te zetten. Het is een positieve manier waarbij je altijd in het nu begint.
ACT-therapie draait niet alleen om praten, maar vooral om doen en ervaren. Tijdens sessies wordt gewerkt met praktische opdrachten en metaforen om gevoelens en gedrag te onderzoeken. Het doel is om niet alleen rationeel te denken (prefrontale cortex), maar ook het lichaam en diepere hersengebieden (limbisch systeem) te betrekken. Je leert omgaan met ongemak door kleine acties te ondernemen, zelfs als je spanning voelt. Elke sessie bevat oefeningen en eindigt met concrete stappen die je in het dagelijks leven kunt toepassen. Het gaat om voelen, handelen en begrijpen, zodat je niet alleen in je hoofd blijft, maar ook in je lijf ervaart dat je niet vastzit.
Hoe je met pijn of trauma omgaat, verschilt per persoon. Het is niet altijd nodig om eerst volledige balans of complete traumaverwerking te bereiken voordat je verder kunt. Soms is het beter om te focussen op het hier en nu, in plaats van alle trauma’s uit het verleden stap voor stap te behandelen. Een voorbeeld is een kind dat meerdere traumatische ervaringen heeft gehad tijdens vluchten en in opvangcentra. In plaats van alles te verwerken, kan het belangrijker zijn om te werken aan overtuigingen die nu spelen, zoals: “Ik heb maar één kans, ik mag geen fouten maken.” Als het huidige probleem te heftig is, kunnen interventies zoals EMDR tijdelijk helpen om ermee om te gaan, zodat iemand verder kan. Het doel is niet om alle blokkades uit het verleden weg te nemen, maar om te kijken wat nu nodig is om vooruit te komen.
Pijn accepteren is complex, omdat pijn bijna altijd strijd oproept. Het gaat niet om volledig accepteren, maar om erkennen: “Dit is wat ik heb, hoe kan ik ermee omgaan?” De omgeving legt vaak extra druk, zoals partners, artsen of bedrijfsartsen die blijven zoeken naar een oorzaak. In onze cultuur heerst de overtuiging dat pijn moet verdwijnen en dat er altijd een verklaring moet zijn. Dit kan leiden tot prestatiedruk en strijd met instanties. Belangrijk is om niet te vechten tegen pijn of tegen artsen, maar samen te zoeken naar flexibele oplossingen, bijvoorbeeld door werk aan te passen. Een open, menselijk gesprek met bedrijfsarts en werkgever vergroot de kans op herstel. Strijd en starheid van beide kanten maken het proces juist moeilijker.
Lichamelijk contact en sociale verbondenheid spelen een grote rol bij pijnvermindering. Vertrouwde aanraking (zoals een knuffel van 6 seconden) stimuleert oxytocine, wat stress verlaagt en pijn verzacht. Ook kleine zorgzame handelingen zoals samen eten, complimenten geven, cadeautjes, natuur, en ontspannende sport dragen bij aan oxytocine-aanmaak. Het gaat om verbinding zonder strijd of competitie. Zelfs emotioneel contact, zoals een betrokken bericht van iemand ver weg, kan dit effect hebben. Oxytocine maakt ons letterlijk minder gevoelig voor pijn, wat wetenschappelijk is onderbouwd. Kortom: liefdevolle interactie en zelfzorg zijn krachtige, eenvoudige middelen tegen pijn.