Leanne is 40 jaar en woont in Alblasserdam. Ze heeft nu drie jaar een relatie met Paul. Paul heeft een chronische darmaandoening en weet hoe het is om met een aandoening te leven. Zo kunnen ze elkaar samen helpen en ondersteunen. Leanne komt uit een gezin met twee zussen. Het hele gezin is genetisch belast met artrose. Haar vader begon al op zijn dertigste en haar zussen zo rond hun veertigste. Pijn en moeilijk kunnen lopen hoort bij haar familie. Van artrose heeft Leanne (nog) geen last, maar door een kaakreconstructie op jonge leeftijd heeft ze CRPS overgehouden in haar been.
“Op mijn 16e kreeg ik voor de eerste keer een tumor in mijn kaak. Deze is door de kaakchirurg verwijderd en toen werd er al aangegeven dat dit in de gaten gehouden moest worden. Vier jaar later kwam de tumor weer terug en begon de ellende”.
“De operatie”
“Om de tumor te kunnen verwijderen moest mijn gehemelte en gehele kaak weggehaald worden. Een hele grote en pijnlijke operatie. Ik heb een hele tijd rondgelopen met een groot gat aan de binnenkant. Drie jaar later hebben ze een kaakreconstructie gedaan. Hiervoor hebben ze mijn kuitbeen gebruikt. Ook hebben ze de bloedvaten en een grote spier daar weggehaald. De spier is gebruikt om een gehemelte van te maken”.
“Na het verwijderen van mijn kuitbeen, bloedvaten en grote spier had ik veel pijn aan mijn been. Op zich heel logisch, maar ik merkte dat mijn grote teen steeds bleef hangen of niet goed meebewoog. Toen ik dat opmerkte viel het mij op dat de grote teen helemaal slap was. Ik heb toen de dokter aan zijn jas getrokken en die zei toen iets van ‘oh die had het gewoon nog moeten doen…foutje’. Meer werd er niet gezegd en alle aandacht ging vooral naar mijn mond”.
“Ziekenhuis in – ziekenhuis uit”
“Het herstel van de kaakreconstructie en alle vervolgoperaties heeft lang geduurd. Het was verschrikkelijk. Je bent jongvolwassen en je eet alleen maar vloeibaar en gaat van de ene ziekenhuisafspraak naar de ander. De behandelingen waren ook erg pijnlijk. Ik was in die tijd vooral aan het overleven. Ik probeerde mijn leven op te pakken door vrijwilligerswerk te doen, maar omdat mijn gezicht er nog mismaakt uitzag ging dat allemaal niet zo makkelijk. In de tussentijd ging het nog steeds niet goed met mijn voet en been. Ik kreeg steunkousen en moest mijn been maar omhooghouden”.
“De chirurg wist niet wat hij met mijn voet en been aan moest en stuurde mij door naar de orthopeed. Die wist het ook niet en stuurde mij door naar dr. Zuurmond. Die wist toen gelijk de diagnose te stellen. CRPS type 2, koude vorm. De operatie was in 2007 en in 2016 werd de diagnose pas gesteld. Dr. Zuurmond zei gelijk al dat dit veel te laat was. Ik begon met de DMSO crème, kreeg vaatverwijders en pijnstillers”.
“Toen dr. Zuurmond met pensioen ging kwam ik bij het Erasmus terecht. Ik heb van alles geprobeerd, maar kreeg veel bijwerkingen. Zenuwblokkades hielpen niet en de capsaïcinepleisters helpen maar kort. In mei 2023 kreeg ik voor het eerst Ketamine. Daar ben ik nog steeds heel blij mee. Ik heb een half jaar pijnvermindering gehad en sindsdien krijg ik dit regelmatig. Ondanks dat de capsaïcinepleisters maar kort werken krijg ik die ook nog steeds”.
“Long covid”
“Toen corona net in Nederland was, kreeg ik corona. Ik kreeg geen lucht meer. Ze wilden mij opnemen, maar ik wilde heel graag thuisblijven. Ik had de beelden op televisie gezien en dat zag er verschrikkelijk uit. Langzaam krabbelde ik weer op, maar zodra ik te veel deed kreeg ik een terugslag. Ik bleef enorm vermoeid en dacht dat het door de CRPS kwam. Ik bleek long covid te hebben. Dat kon er ook nog wel bij”.
“Elke dag ben ik bezig met keuzes maken, maar ik kijk vooral naar wat ik nog wel kan. Want of ik nou op de bank zit of ik zit met een vriendin op een terrasje, de CRPS is erbij beiden. Ik geniet heel veel van de mooie natuur. Mijn vrije tijd vul ik met haken. Ik maak omslagdoeken, dekens, kussens, knuffels… niets is mij te gek. Ik blijf kijken naar wat mogelijk is. Zo help ik sinds kort twee uurtjes in de week bij een zorgboerderij voor dementerende ouderen. Ondanks de moeheid geeft dit mij veel voldoening ”.