is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat,
zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan.
De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.
Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen
Alle brochures kunt u lezen via de website.
Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen.
Lees verder
Elektronische neus; mogelijke bijdrage aan het stellen van de diagnse CRPS
Een bijzonder onderzoek heeft plaatsgevonden dat er veelbelovend uitziet bij
ondersteuning van de diagnose. In de lucht die mensen uitademen zit een groot aantal
verschillende stoffen. De samenstelling ervan verschilt per persoon en de verwachting is
dat dit ook per ziekte verschilt. De Aeonose is een soort elektronische neus.
Door iemand in het apparaat te laten blazen wordt de uitgeademde lucht verzameld en
geanalyseerd. De Aeonose heeft de uitademing van 36 personen met CRPS vergeleken met
36 gezonde proefpersonen. Het resultaat is opmerkelijk. Heeft u niet langer dan 2 jaar CRPS dan kunt u meedoen aan het onderzoek. De contactgegevens zijn E. Bijl, T: 010-7040140 of E: e.bijl@erasmusmc.nl Lees meer hierover in het artikel.
Wilt u het hele artikel lezen klik dan hier.
Meer bekendheid voor CRPS
De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
Net een revalidatietraject afgerond?
Wat is uw meerwaarde van het revalidatietraject geweest? Door uw verhaal en mening te delen kunt u meewerken aan het verbeteren van de revalidatiezorg in Nederland. Sinds 1 mei zijn we gestart vanuit het Kenniscentrum van het Revalidatiecentrum Heliomare en het Universitair Medisch Centrum Groningen aan het onderzoek 'Meten van Uitkomsten van de Revalidatie in Nederland".
Voor een uitgebreide toelichting over het doel en de inhoud van het onderzoek en de voorwaarden voor deelname klik hier.
Bij vragen kunt u contact opnemen met mw. T. Mol via E-mail: t.mol@dehoogstraat.nl of Tel: 030 2561491. Uw medewerking wordt zeer op prijs gesteld.
Privacywet
Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt,
beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt
en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden
waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen. De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.
Cursus Sterk met Pijn
Geïnteresseerden in deze cursus kunnen zich voor de eerste cursussen opgeven die in het najaar beginnen. Dan start de eerste lichting opgeleide cursusbegeleiders, verspreid over het land. Zij zijn opgeleide vrijwilligers die werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid en hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.
Er is een introductiedag en er zijn 8 bijeenkomsten. De kosten zijn € 60,-. voor de hele cursus. Er zijn zorgverzekeraars die de cursus vergoeden. Aanmelden gaat door invullen van het intakeformulier en dit te mailen naar cursus@sterkmetpijn.nl
Ken je iemand met chronische pijn of heb jezelf chronische pijn? En ben je op zoek naar tips, erkenning en herkenning van de klachten? Sterk met Pijn is gericht op het leren omgaan met chronische pijn. De cursus is opgezet vanuit het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Deze cursus is exclusief voor leden van de aangesloten patiëntenorganisaties, waaronder CRPS vereniging. Voor meer informatie zie pijnpatientennaar1stem.nl U vindt rechtsboven op die pagina de informatie over deze cursus
Zorgkaart Nederland; waardering over zorgverlener of zorgorganisatie
Hoe krijg je betere pijnzorg als patiënt met chronische pijn? Dat staat in de recent opgeleverde, speciale uitgave voor patiënten van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Een must voor iedereen die ermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Deze versie kunt u vinden op de website van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.
U klikt op de home page op zorgstandaard chronische pijn en deze en de patiëntenversie kunt u downloaden.
pijnpatientennaar1stem.nl
Belangrijke ontdekking bij diagnose CRPS in acute fase
Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde 'marker' gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte "soluble IL-2 receptor" in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, sarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS. Lees persbericht...
De vereniging heeft Facebook
De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten
facebook.com/verenigingCRPS
Chronische pijn: terugval voorkomen
Pijn is een belemmerende factor in het dagelijks leven. Gelukkig kun je als patiënt ook zelf wat doen om dit te verbeteren. Oefeningen en medicatie zijn twee instrumenten om pijn te verminderen. Deze volhouden valt alleen niet altijd mee. Er is een kaart met tips gemaakt om terugval te helpen voorkomen. De tips om het beter vol te houden staan bij elkaar voor medicijngebruik en oefeningen Lees verder...
Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen
Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.
Gratis zelfmanagement pijn app
De app 'Pijn Monitor' is beschikbaar in Apple App store en Google Play store. Deze app combineert 3 functies; pijndagboek, medicijnmonitor met inname alarm en communicatietool met de behandelend arts. Alle ingevoerde gegevens deelt de patiënt met zijn arts die feedback geeft op het moment dat het uitkomt.
U kunt per dag aangeven hoe u zich voelt en kan aan de slag gaan om uw pijn te monitoren en de arts krijgt inzicht hoe het met u gaat. Deze app is ontwikkeld door Grünenthal, een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in pijnbestrijding.
Online cursus Omgaan met chronische pijn
Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...
Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen
Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen
tempo doen. Lees verder...
Het Nationale Zorgnummer
U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale
Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier
iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/
De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online
De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose
en behandeling opgenomen op basis
van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document.
Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden.
Lees verder...
Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering
Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering.
Lees verder...
E-mail contact mogelijk
U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.
Stichting Esperance vraagt u donateur te worden
Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken,
vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun.
Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen.
Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina
van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...
Oproepen medewerking onderzoeken CRPS.
Er vinden regelmatig onderzoeken plaats in het gehele land
en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.
Oproepen voor onderzoeken staan vermeld op de navigator page
'onderzoeken en oproepen' van deze website.
Lees verder...
Geïnteresseerden in deze cursus kunnen zich voor de eerste cursussen opgeven die in het najaar beginnen. Dan start de eerste lichting opgeleide cursusbegeleiders, verspreid over het land. Zij zijn opgeleide vrijwilligers die werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid en hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.