Wanneer CRPS (posttraumatische dystrofie) niet snel geneest, ervaar je daar dagelijks problemen mee. Voor de een meer dan voor de ander, maar altijd zul je activiteiten en de dingen die je deed, ánders moeten gaan doen. Of je kunt ze niet meer doen. Ieder heeft zijn verhaal over de invloed van CRPS/PD op zijn leven. Met dank aan Margriet en Daan hebben we hun verhaal hieronder geplaatst. Deze persoonlijke verhalen zijn door Piek Stor bewerkt.
Na een operatie in september 2001 kreeg Margriet Goote dystrofie in haar linker voet. Na jarenlange behandelingen en onderzoeken heeft zij besloten haar eigen plan te trekken. Met diverse aanpassingen en een gezonde levensstijl vindt zij dat er momenteel goed te leven is met haar dystrofie
De rolstoel gebruik ik alleen als we echt lange afstanden gaan afleggen. In huis gebruik ik de trippelstoel en ik loop nog maar met één kruk. Ik draag aangepaste schoenen en gebruik geen medicijnen meer, alleen nog Emla crème voor locale anesthesie. Van mijn werkgever heb ik een automaat gekregen zodat ik zelf naar mijn werk kan rijden en de gemeente heeft me een parkeerplek voor de deur gegeven.
Wekelijks ga ik naar de sportschool waar ik een aangepast programma volg onder leiding van een fysiotherapeut.
En eens in de week krijg ik een endermologie behandeling wat zorgt voor een betere doorbloeding van mijn been”.
Als Margriet thuiskomt van haar werk gaat ze eerst rusten. De doffe pijn die ze de hele dag in haar ijskoude voet voelt, zet ’s avonds op. Tegen het naar bed gaan is haar voet die ze beschrijft als een klomp die onder haar been hangt, gloeiend heet. De blote voet op de koude stenen vloer zetten is een weldadigheid, waarna ze er Emla crème opsmeert. In bed verdraagt ze geen aanraking met het laken.
Te late diagnose
De ziekte van Ledderhose, waarbij in het bindweefsel verhardingen optreden, was de reden waarom Margriet werd geopereerd. Na een aantal dagen begonnen de eerste pijnklachten en kon ze haar tenen niet meer bewegen. De voorgeschreven paracetamol was niet toereikend. Ze vroeg de chirurg of er misschien iets was misgegaan en of er een zenuw was geraakt. De chirurg begreep niet dat er geen daadwerkelijk herstel intrad, maar deed er verder niets mee. Speciale inlegzolen gaven wat verlichting, fysiotherapie verergerde de klachten en Margriet voelde zich beroerd door de zware pijnstillers.
Een half jaar later woonde ze een lezing bij in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen die ging over vernieuwde operatietechnieken bij de ziekte van Ledderhose, ook wel Dupuytren genoemd. Daar hoorde ze van de professor dat een operatie aan de voet zelden werd uitgevoerd omdat de kans op posttraumatische dystrofie groot was. Margriet vertelde wat haar klachten waren en liet haar voet op het podium zien. De professor herkende het meteen als dystrofie.
De ontkenning en het gebrek aan nazorg zaten me dwars en ik kon me er niet bij neerleggen dat dit me was overkomen. Ik was altijd zo actief geweest, werkte fulltime, vloog trappen op en af, maakte lange wandelingen en fietstochten en ging ’s winters skiën. Via de rechtsbijstandverzekering nam ik een advocaat in de arm om de chirurg aansprakelijk te stellen voor nalatigheid wat betreft de nazorg. Ik ben hier lang mee bezig geweest, maar het werd me duidelijk dat ik dat nooit zou kunnen winnen. Er werd aangevoerd dat het waarschijnlijk al in mijn systeem zat. Met deze hele kwestie ging het me niet om het geld, maar ik wilde dat het anderen niet zou hoeven overkomen.
Zoektocht
Margriet besloot haar energie voor positieve zaken te gaan gebruiken en ging op zoek naar artsen die haar konden helpen. Zo kwam ze bij een neuroloog in Leiden waar ze meedeed aan onderzoeken waarbij ze iedere maand nieuwe medicatie kreeg voorgeschreven. Niks hielp echter en na driekwart jaar is ze ermee gestopt omdat ze alle bijwerkingen niet meer verdroeg. In 2005 deed ze mee aan een double blind study van de VU naar de werkzaamheid van mannitol. Vijf dagen lang moest ze een paar uur per dag aan het infuus waarin of een placebo of mannitol zat. Na vier dagen had ze ontzettende hoofdpijn en was ze te ziek om met het onderzoek door te gaan. Ze had de mannitol toegediend gekregen en verdroeg het niet.
“Het laatste wat ik geprobeerd heb was cardene, wat de zuurstoftoevoer naar het hart moest bevorderen, maar ik werd er duizelig van. Toen heb ik besloten alle medicijnen eruit te gooien. Inmiddels had ik ook al osteopathie en acupunctuur gehad, maar niks heeft me kunnen helpen. Momenteel ga ik voor een gezonde leefstijl en meer bewegen. De pijn blijft toch. Die is er altijd. Maar doordat ik me meer beweeg, voel ik me beter.
Ondanks haar optimisme is Margriet heel alert. Zo kreeg ze laatste ineens een rode, pijnlijke duim. De arts, onder wiens leiding de double blind study was gedaan, schreef meteen DMSO creme en fluimucil voor. “Als je er meteen bij bent, kun je het redelijk beperken. Het doet me goed dat er in Nederland veel onderzoek wordt gedaan en in sommige ziekenhuizen inmiddels een protocol bestaat om dystrofie te voorkomen.
Niet kwaadaardig
Margriet prijst zich gelukkig met een heel goede werkgever. De eerste tijd was het sukkelen en kon ze niet fulltime werken. Ze werd door collega’s gehaald en gebracht. “Ik had gemakkelijk in de WAO kunen komen, maar dat wilde ik perse niet. Dystrofie is heel erg, het beperkt je enorm en de pijn is er altijd. Maar je moet zelf wat doen. Er is altijd wel iets waardoor je de aandacht van jezelf kunt afleiden. Dystrofie is niet iets kwaadaardigs, ik kan er heel oud mee worden. Dat zou ik (jonge) mensen, die zich door dystrofie buiten de maatschappij geplaatst zien, graag willen meegeven: kijk wat er nog wel kan. Ik ben in ieder geval van plan in beweging te blijven, zowel lichamelijk als geestelijk.”
2014. We hebben bericht gehad dat mevrouw inmiddels met pensioen is en dat het haar nog steeds goed gaat.